火棉胶婴儿尚不能治愈，附四种常规治疗方法供参考

很多人不知道火棉胶婴儿如何治疗，其实就目前而言，火棉胶患儿还没有特殊治疗方法，只能够对症治疗让病情在一定程度上控制和缓解，其具体治疗方针是对症治疗改善皮肤干燥状态，保护新生嫩皮来预防并发症，比如常规口腔护理是用生理盐水擦拭保持湿润。由于火棉胶婴儿没有很好的根治办法，所以能否治愈与病情的严重程度有关，同时也与是否积极接受治疗，以及是否有效护理等有着相关性。

火棉胶婴儿属于不稳定的鱼鳞病，一般这种病症的患儿会可能导致皮肤汗腺堵塞，影响正常排汗，长时间会造成人体代谢系统的紊乱，部分患者可能转化为性连锁鱼鳞病、板层状鱼鳞病或表皮松懈性角化过度症，而且病情较重者可能会影响到患儿的吸吮能力和呼吸功能，严重时还会危及生命，所以对于这种罕见皮肤病，最好的预防方式就是在备孕期间或怀孕的时候做好相关孕检。

火棉胶婴儿如何治疗

火棉胶婴儿是一种罕见的遗传病，有此病症的婴儿会在出生后出现全身羊皮纸样或胶样膜覆盖的症状，而且皮肤僵硬，触摸时好似塑料纸，而目前对于这种特殊皮肤病没有特殊治疗方法，主要是对症治疗让病情在一定程度上控制和缓解。

治疗方法

通常火棉胶婴儿的治疗方针是通过对症治疗改善皮肤干燥状态，保护新生嫩皮来预防并发症，从而帮助患儿安全度过严重脱皮的危险期，不过火棉胶婴儿不同部位的症状有不同的治疗方法，下面是火棉胶婴儿的成功救治案例，可以了解一下：

• 口唇：火棉胶婴儿会出现口唇半外翻的症状，而常规口腔护理主要是用生理盐水擦拭保持湿润，如果干燥明显可用油剂擦拭，直至口唇回缩；
• 眼部：火棉胶婴儿会有眼睑外翻症状，这会使得黏膜暴露而容易感染、溃疡，所以可用无菌油纱布遮盖双眼，每天用无菌生理盐水滴眼4次，直至皮肤松解、双眼闭合；
• 皮肤：重症火棉胶婴儿皮肤会慢慢地开始脱落，在蜕皮的过程中比较容易划伤皮肤，所以皮肤护理上可用维生素E软化皮肤，并注意缓慢清洗来防止出血，检测体温变化，避免病毒入侵；
• 全身：火棉胶婴儿全身表面会有一层像塑料薄膜样的透明油胶物包裹，所以为了防止感染，需要在洗浴时用少量浴液轻轻揉搓皮肤，洗浴后用无菌油纱布包裹全身，从而起到软化皮肤、保护创面的作用。

除此之外，火棉胶婴儿也可以通过使用凡士林、尿素软膏、复发维生素E霜、维A酸膏等外用药物进行治疗，这能够增加皮肤的水合程度，保持皮肤湿润，同时还可以配合口服维A酸来缓解症状，但具体用药需要在医生指导下进行，避免出现严重并发症。

火棉胶婴儿能否治愈

由于目前火棉胶婴儿尚无有效治愈方法，其主要治疗方针也主要是改善皮肤干燥状态来预防并发症，所以火棉胶婴儿的总体治愈几率比较低，而火棉胶婴儿能否治愈关键与病情的严重程度，以及是否积极接受治疗等相关。

如果火棉胶婴儿在出生时的身体情况较好，而且仅仅是皮肤受到较为轻微的损害，那么在出生后及时采取治疗可以治愈，不会影响智力和体格发育，同时火棉胶婴儿长大后样子与正常人面貌基本一样。

但如果是火棉胶婴儿是早产儿且累及到脏器，那么经过长期治疗后的治愈效果会不太好，并且可能会在出生后不久危及生命，即使治疗并存活，也可能会伴随性连锁鱼鳞病、板层状鱼鳞病或表皮松懈性角化过度症等火棉胶婴儿的并发症。

火棉胶婴儿如何护理

虽然火棉胶婴儿治愈率比较低，但是也要通过常规处理方式来尽量保证胎儿情况不会进一步恶化，而治疗期间的护理也是非常重要的，因为只有这样才能够保证在最大限度提升火棉胶婴儿的存活率，使孩子能够有机会长大。

火棉胶婴儿在日常护理中需要专人将其置于育儿箱中，这样保护性隔离才能够保持适当湿度，预防皮肤皲裂处的感染，而且保温箱需要每天用流动紫外线灯消毒30min，护理时穿隔离衣、戴无菌手套，需要严格无菌操作,使用一次性无菌床垫及尿裤。

同时家长在给孩子使用外用药物的时候，要注意避免使用角质溶解剂，在皮肤护理的时候要注意用维生素E软化皮肤，平时洗澡要避免使用皂液或沐浴霜，另外，最好是母乳喂养。

现目前火棉胶婴儿的治疗方案主要是预防并发症为主，而不同症状的患儿有不同的治疗方法，所以火棉胶婴儿治疗费用是因人而异的，并且具体费用要根据当地经济和医院等级决定。